باشر مركز سرطان الأطفال في لبنان في الجامعة الأميركيّة في بيروت دوراته التدريبيّة للممرّضات المشرفات على مرضى فقر الدم المنجلي.خطوة التدريب لم تكن الأولى، إذ سبق للمركز أن استقبل عدداً من المرضى. لكن كثرتهم دفعت الإدارة إلى تدعيم المشروع ببرنامج تعليمي لمريض فقر الدّم المنجلي، بإضافة ندوات تدريبيّة توعويّة تستهدف الممرّضات وأهالي المصابين.
ويهدف هذا الجانب إلى توعية الأهل على مضاعفات مرض أبنائهم وكيفيّة التعاطي معه ومع العلاجات المرافقة له. وقد أصدر المركز، لهذا الغرض، كتيّباً للأهالي يعلّمهم كيفيّة توفير الرعاية الخاصّة المطلوبة، إضافة إلى تقديم معلومات بخصوص المرض والعناية بالأولاد المصابين به بطريقة مبسّطة ومتطوّرة وسهلة الاستيعاب.
أمّا في ما يخصّ الممرّضات، فتشير منسّقة البرنامج التعليمي رندا شاهين إلى أنّ البرنامج يتوخّى تعليمهم كيفيّة التعاطي مع المريض وإعطائه العلاجات اللازمة، على أن تستمرّ الدورات التدريبيّة بين 6 و8 أشهر، تخرج بعدها بنتيجة نهائيّة لطريقة اعتماد هذا البرنامج.
وبموازاة البرامج التدريبيّة، يحرص المركز على متابعة المرضى الذين يزورون المركز لإجراء الفحوص اللازمة. ويشير مدير المركز الدكتور ميغال عبّود إلى أنّ عدد المرضى الزائرين للمركز يبلغ حوالى 200 مريض، 120 منهم يأتون بصورة مستمرّة، فيما الباقون يقصدونها دوريّاً لإجراء الفحوص وتلقّي العلاجات. ولكن ما لم يسعف مرضى الدم المنجلي في لبنان إلى الآن هو غياب الإحصاءات والاهتمام بهؤلاء المرضى، إذ يقدّر عبّود العدد بـ500 مصاب تقريباً. ورغم ذلك، لا يجد عبّود في الرقم 500 رقماً نهائياً، ويعزو السبب إلى أنّ معظم العائلات هي من الطبقة الفقيرة، وقد لا تجد ما يكفيها لإجراء الفحوصات اللازمة لأطفالها أو حتّى متابعة علاجاتهم في حال إثبات المرض.
وفي ما يتعلّق بالمرض، يلفت عبّود إلى أنّه مرض دم وراثي يصيب الكريات الحمراء، ويحوّل الهيموغلوبين فيها من A إلى S وهو نوع غير طبيعي، يجعل إمكان مرور الكريات الحمراء في أوعية الدّم الصغيرة صعباً نوعاً ما. أمّا بالنسبة إلى العوارض، فتبدأ بارتفاع الحرارة والألم في الجسم بسبب النقص في الأوكسيجين نتيجة انسداد أوعية الدم الصغيرة. وتحصل الآلام عادة في اليدين والقدمين والصدر والظهر والبطن، وقد يتعرّض الصغار للألم والتورّم في اليدين والرجلين، إذ تسمّى هذه الحالة بـ«هاند ـ فوت سينروم». ومن مضاعفات هذا المرض أنّ شكل الكريات المنجليّة يسبّب انسداداً لجريان الدم في الجسم، الأمر الذي يؤدّي إلى التهاب في الدم قد تنتج عنه جلطات وفقدان للمناعة. وقال عبّود إنّ هذا المرض هو من الأمراض الخطيرة، وقد يؤدي في غالب الأحيان إلى وفاة المصابين، إضافة إلى أنّه في المطلق يقصّر معدّل الحياة للمصاب به.
(الأخبار)